▲4일 포항시에서 울랄라시스터즈 멤버(오른쪽)가 전 모씨 세대(왼쪽)에 성금을 전달했다. (사진제공=포항시)

포항시의회 이나겸(복지환경위원회 부위원장)의원은 4일 한국새생명복지재단과‘울랄라시스터즈’와 함께 희귀난치성질환(아스피거증후군)을 앓고 있는 6세 아동을 둔 장량동 전 모씨에게 희망의 성금 300만원을 기탁했다.

'아스피거 증후군'이라는 희귀성 난치성질환은 지적 수준과 언어발달은 정상적이나 사회성이 심각하게 손상되어 있는 상태를 말하며 소아과의사 Hans Asperger의 이름을 딴것이다.

'아스피거 증후군'은 발달장애중의 하나로 자폐증 스펙트럼 장애인에 포함되어 있을 수 있으나 자폐증과 비슷하게 인지발달이 잘 안되는데 대인관계 소통능력이 떨어지고 공감이 형성이 어렵다.

대화는 되지만 상대방이  무엇을 싫어하는지 비언어적인 의사소통은 무엇인지 잘 알지 못하는 것이 특징입니다.

또한 사회성이 떨어져 친구를 못 사귀며 얼굴표정이 거의 없거나 자연스럽지 못하고 다른 사람의 감정을 읽지 못해 상황에 맞지않는 엉뚱한 반응을 보인다.

특히 '아스피거증후군'의 자녀를 둔 부모들은 아이의 상태를 잘 관찰하면서 화내지않고 차분하게 가르쳐 주는 것이 중요하다.

포항시 대상아동은 ‘아스피거증후군’이라는 희귀난치성질환을 앓고 있으며, 1년에 2번씩 수술을 받아야 하고 1회 수술비용도 500만원이 넘어 가족들에겐 큰 부담이었다. 또 수십 번의 수술을 더 받아야 하는 처지여서 막막한 상황이었다.

이런 안타까운 사연을 전해들은 이나겸 부위원장은 포항시 주민복지과 희망복지지원단과 함께 대상가구를 도와줄 여러 방안을 논의하던 끝에 후원자 발굴에 적극 나서 자녀 수술비용을 마련해 지원하게 됐다.

이나겸 부위원장은 “어린 자녀의 희귀난치성 질환으로 인해 가족 전체가 생계, 의료비 마련에 큰 고통을 받고 있던 차에 울랄라시스터즈에서 흔쾌히 도와주어 마음이 뿌듯하다”며, “앞으로도 추가적인 도움을 줄 수 있는 방안을 주민복지과와 함께 고민할 것” 이라고 말했다.

한편 이날 성금을 후원한 ‘울랄라시스터즈’는 대구에서 음악공연으로 활발히 활동 중인 단체로서 백혈병 환우돕기 자선공연과 어려운 이웃을 위한 다양한 활동을 하고 있으며, 함께 참석한 한국새생명복지재단도 향후1,000만원을 추가로 대상가구에 전달하겠다는 의사를 밝혔다.